I 1956 var jeg ”frivillig” anbragt på en kostskole for fysisk handicappede børn i Virum, fordi man ikke regnede med, at jeg kunne gå i almindelig folkeskole, og fordi man vurderede, at jeg havde behov for behandling for at minimere følgerne af mit handicap. Efter 1 forfærdeligt år på kostskolen, viste det sig imidlertid, at jeg udmærket kunne klare at gå i en almindelig folkeskoleklasse.
Da jeg skulle begynde på kostskolen, lejede min far en bil, så hele familien kunne komme med over og aflevere mig. Vi kørte først ud til min morbror og hans familie, der boede i Glostrup, og tilbragte nogle timer der. Mine søskende blev hos min morbror, så det var kun mine forældre, der kørte ud med mig. De havde nok forudset, at afskedens stund ville blive vanskelig og følelsesladet, og det ville de øjensynligt skåne mine søskende for. Det viste sig senere, at der slet ikke blev nogen afsked.
Skolen viste sig at være et stort, rødt, treetagers hus beliggende i en stor have lige op til en stærkt trafikeret vej. Forstanderindens kontor lå i stueetagen, og der skulle vi henvende os. Efter vi havde talt lidt med hende, viste hun os rundt i huset. Selve hjemmet lå i det 3 etagers hus. På hver etage var der 2 “hjem,” hvor der boede l5 børn i hver. Det vil sige, at der boede 90 svært handicappede børn på skolen. Dertil kom ,at der gik nogle få eksterne elever på skolen. En anden fløj - en lav bygning, rummede skolen og ergoterapien - et sted, hvor man skulle optræne sine hænder, “lære at tage tøj af og på, gå på toilet, spise m.m.” I kælderetagen lå fysioterapien, hvor man trænede den øvrige del af kroppen. Der lå desuden depot for kørestole, gangredskaber, 3-hjulede cykler, systue m.m. Fysioterapien var placeret i den bagerste ende af kælderen, så det kunne godt være lidt uhyggeligt at gå der ned. Man skulle bl.a. passere en lang, øde gang, hvor der kun stod hjælpemidler.
Efter rundvisningen kom vi til den afdeling, hvor jeg skulle bo. Det var på 1. sal, så jeg skulle benytte elevatoren, hver gang jeg skulle ud eller i skole. Der stod en kørestol og ventede på mig, og den blev jeg placeret i. Jeg havde aldrig siddet i en kørestol før. Når man støttede mig, kun jeg godt gå, men her var der ingen til at støtte mig. Derpå blev der sagt til en lille pige, der gik med stok, at hun skulle køre mig ned i haven, mens plejemor talte med mine forældre. Jeg holdt så hendes stok, og hun skubbede mig. Det var noget besværligt for hende at få kørestolen bakset ind i elevatoren, for døren var ikke automatisk. Det var første gang jeg følte, at jeg var besværlig. Da jeg kom op igen, var mine forældre væk. De var blevet bedt om at gå. Jeg fik ikke lejlighed til at tage afsked. Min mor græd meget, har jeg senere fået at vide. Jeg husker ikke, hvordan jeg selv reagerede. Det har jeg sikkert fortrængt.
Hver uge fik jeg pakke og brev hjemmefra, men pakken og brevet blev åbnet. Der var censur på. Når vi børn skrev et brev, fik vi besked på, at det skulle læses af plejemor. Men somme tider fik vi held til, at smule det ud ved hjælp af større elever, der havde lov, at gå uden for hjemmet. Jeg ved ikke, om mine forældre vidste, at der var censur på posten. Telefonsamtaler var der ikke noget, der hed. Jeg kan ikke kun huske, at jeg har talt i telefon 1 gang til min fødselsdag, og det skønt mine forældre havde telefon i deres forretning.
Min mor kom alene 1 gang om måneden og besøgte mig, hvilket jeg selvfølgelig var meget glad for. Men hun kunne næsten ikke holde ud at se alle de handicappede børn på en gang.
Jeg var hjemme i de store skoleferier, efterårs- jule- og påskeferien. Når vi skulle hjem, rejste vi med toget. På det tidspunkt var vi kun 2 børn fra Fyn, der sad i kørestol. Den anden pige var lidt ældre end jeg. Vi blev sat i en godsvogn, uden varme og helt alene. Til alt held var vi to, så vi havde da hinanden. Vi hjalp hinanden med vores madpakker, og hvis vi skulle tisse, måtte vi gøre det i bukserne. Kørestolen var også polstret med plast, så det gjorde ikke så meget. Dog var vi flove, når gulvet blev vådt.
“Hjemmet” var indrettet på den måde, at opholdsstuen og spisestuen lå i forlængelse af hinanden. Fra opholdsstuen førte en dør ind til plejemors lejlighed, hvor hun boede. Hun var en midaldrende, ugift dame, som vi for øvrigt sjældent så, undtagen når hun gik ud og ind af lejligheden. Hun spiste heller ikke sammen med os, men alene i sin lejlighed. Jeg var kun inde hos hende 1 gang.
Fra opholdsstuen førte en anden dør ud til en lang gang. På den ene side af gangen lå 5 værelser. Og på den anden side lå plejemors lejlighed. For enden af gangen var der toiletter og badeværelse. Børnene boede alle på 4 mands stuer med undtagelse af de to største børn, på 15-16 år. De havde eget værelse. Værelset var indrettet således, at sengene var placeret langs væggene for at give så meget plads som muligt for kørestole, gangvogne etc. Desuden var der et skab til vores tøj. Vi opholdt os kun på værelset, når vi sov.
Foruden plejemor var der en 1. assistent i “hjemmet.” Det var også en midaldrende, ugift kvinde. Hvilken uddannelse, hun havde, er uvist, men hun var ikke særlig børnevenlig, eller havde forståelse for børns adfærd. 1. assistenten var iblandt os, og det var hende, der reelt styrede afdelingen og børnenes opdragelse. Foruden 1. assistenten var der et skiftende antal unge piger, hvis opgave det bl.a. var at hjælpe de børn, der ikke kunne, spise selv, klæde sig selv af og på, gå på toilet, tage bad etc. Disse unge piger nød, den magt de fik tildelt over os. Jeg husker med gru det ugentlige bad. Jeg kom ned i et badekar med varmt vand og mine ellers så spændte muskler blev dejligt afslappede. Men det varede kun kort. For efter badet kom den uundgåelige iskolde afskyldning, hvorved mine muskler blev endnu stivere, end de havde været før badet. Om der har været et dekret om, at badet skulle afsluttes med en kold afskyldning, ved jeg ikke, men det var i hvert fald ikke rigtigt over for en pige med spastisk lammelse.
I opholdsstuen havde vi et skab på 4o x 4o x 4o cm hver, hvor vi havde nøgle til. 1. assistenten havde imidlertid også en nøgle, så det var ikke særlig privat alligevel. Der kunne vi opbevare vores ejendele. Det var ikke mange ting vi kunne have som privat ejendom i det lille skab, og det skulle vise sig, at de ting slet ikke kunne betragtes som private alligevel.
Efter nogen tid på kostskolen begyndte jeg at få ufrivillig vandladning, først om natten og senere også om dagen. Det havde jeg aldrig lidt af før. Man behandlede denne tilstand med forskellig afstraffelse, hvilket det selvfølgelig ikke blev bedre af - tværtimod. En dag, da der var fødselsdag i “hjemmet” havde børnene fået lov at være længe oppe, og der skulle festes lidt. Efter aftensmaden tissede jeg i bukserne. Jeg fik en endefuld og blev lagt i seng. Så kunne jeg ligge derinde alene og ærgre mig over, at jeg ikke kunne være med til festen, blev der sagt. Næste dag sagde 1. assistenten henkastet til mig: “Vi lånte forresten lige dit billedlotteri i aftes.” Det havde ligget i mit aflåste skab, vidste jeg. Da blev jeg virkelig vred og følte mig uretfærdig behandlet. De havde ikke engang spurgt, om de måtte låne det.
Den ufrivillige vandladning blev værre og værre. Det havde også noget at gøre med, at jeg ikke kunne slappe af, når jeg sad på toilettet. Jeg var simpelthen bange for at falde ned. Derfor spændte jeg mine muskler omkring blæren så meget, at jeg ikke kunne få en dråbe ud. Lige så snart jeg kom over i stolen igen, slappede jeg af, og jeg kunne godt tisse. Jeg var samtidig for blufærdig til at der kunne være nogen med mig på toilettet. Så jeg tissede i bukserne både fordi, jeg ikke kunne tisse på toilettet og fordi, jeg jo så ikke behøvede at bede nogle mennesker om hjælp. Jeg behøvede så heller ikke at være bange for at skulle tilkendegive over for min hjælper, at jeg ikke kunne tisse alligevel.
Som tiden gik og det ikke blev bedre af, at de afstraffede mig, hver gang jeg havde tisset i bukserne, valgte de en anden pædagogik. 1. assistenten sagde til mig, at jeg ville få et kryds i en bog, hver dag jeg ikke havde tisset i bukserne. Og når jeg havde et bestemt antal krydser, jeg husker ikke længere, hvor mange det var, ville jeg få en gave. Paradoksalt nok var løftet om denne gave nok til, at jeg tilsidesatte min frygt for at falde ned fra toilettet og frygten for ikke at kunne, når jeg skulle. Jeg fik hurtigt de aftalte krydser og sagde til 1. assistenten, at nu havde jeg krydserne, men hun sagde, at det ikke var nok endnu. Efter at have prøvet adskillige gange, hvor det stadig ikke var nok, begyndte jeg igen at tisse i bukserne.
Da jeg kom hjem på ferie, erfarede mine forældre, at alt ikke var så godt, som de havde troet. Jeg tissede ikke i bukserne, når jeg var hjemme, for der følte jeg mig tryg. Da var det, at de begyndte at spekulere på, at tage jeg hjem igen. Men det skulle vise sig, at det slet ikke var så lige til.
Den faglige lærdom på skolen var meget begrænset. Jeg kan kun huske vi havde 1 lærer, så hende må vi have haft i alle fag. Det eneste jeg husker om hende er, at hun var midaldrende, havde sat håret stramt op i nakken og havde nogle små stumper til fingre. Eleverne i klassen lå meget forskelligt rent fagligt, så der var i høj grad tale om undervisningsdifferentiering. Men det betød også, at det var umuligt for den arme lærer, at nå rundt til os alle. Min skolegang blev afbrudt af ergo -og fysioterapi, svømning m.m.
Skolen lå i en sidebygning til det hus, hvor vores “hjem” lå. Når vi, der ikke kunne klare os selv, skulle på toilettet, måtte vi over på vores “hjem,” da der ikke var nogen til at hjælpe os i skolen. Hvis vi ikke kunne transportere os selv, skulle en kammerat skubbe os. Der kunne godt gå en time med det alt afhængig af, hvor hurtigt kammeraten kunne gå.
Skolegangen blev også afbrudt om middagen, hvor vi alle skulle over på vores “hjem” for at spise varm mad. Det blev så som så med udbyttet af skolegangen på grund af alle de afbrydelser, og vi havde heller aldrig lektier for.
Mine forældre opdagede heldigvis min ringe faglige kunnen, idet de havde mulighed for at sammenligne mine resultater med min tvillingebroders. Det var selvfølgelig også en medvirkende årsag til, at de valgte at tage mig hjem.
Når jeg ikke fik noget ud af det faglige i min skolegang, skulle man have forventet, at jeg fik en del ud af den fysiske træning. For ellers var der jo ingen ide i at gå på skolen.
Det var imidlertid også begrænset. I ergoterapien skulle jeg opøve fingermotorikken. Træningen må ikke have gjort i særligt stort indtryk på mig, for jeg kan kun huske, at jeg blev sat til at brodere.
Fysioterapien husker jeg derimod levende. Jeg kom op at ligge på en briks. To fysioterapeuter stod på hver sin side af briksen og prøvede at bevæge mine arme og ben igennem. Nu forholder det sig imidlertid således hos spastikere, at man har svært ved at slappe af i musklerne. De vil hele tiden arbejde med. Derfor var det svært for dem at “få lov” til at bevæge mine lemmer. Ikke desto mindre behandlede de mig som et umælende dyr. De stod på hver sin side af mig og talte hen over hovedet på mig. For at jeg ikke skulle kunne forstå, hvad de snakkede om, talte de engelsk, skønt de var pære danskere. Af deres grin og fnis kunne jeg forstå, at det var morsomme, private oplevelser, de underholdt sig med. Ind imellem, når mine spændinger blev for voldsomme, skiftedes de til at afbryde deres talestrøm og sagde: “slap af,” hvilket kun forværrede mine spændinger. Jeg husker ikke, at jeg fik nogen som helst form for balancetræning, hvilket ellers var et at mine hovedproblemer. Dengang havde man også en teori om, at man ikke måtte begynde at øve gangtræning, før man kunne kravle. Da jeg ikke kunne kravle, måtte jeg altså ikke træne i at gå. Og det til tros for, at jeg havde gået med skinner og støtte i adskillige år derhjemme.
Det var først i den allersidste tid, jeg var på skolen, at mine forældre fik trumfet igennem, at jeg skulle trænes i at gå. Så blev jeg igen forsynet med lange benskinner med hoftestyr og et par krykker. Og så fik jeg lov at træne 10 minutter et par gange om ugen. Dette gav jo ikke ret meget øvelse, men jeg kom da op at stå på mine ben og fik aktiveret musklerne. Da det var planlagt, at jeg skulle hjem igen, var det også nødvendigt, at jeg bibeholdt min gangfunktion, for vi boede i et hus med trapper både ude og inde. Så jeg kunne ikke færdes i en kørestol der. Vi kunne heller ikke flytte, da mine forældre ernærede sig af en forretning, der lå i det hus, vi boede i.
Igennem de 4 år, jeg gik i børnehave, var det en uskreven regel, at jeg måtte benytte den ene af de 2 cykler, når vi var ude. Den gjorde mig fuldstændig fri og uafhængig. Og det gav mig også selvtillid, når jeg slog de store drenge i cykelløb.
Da jeg forlod børnehaven, var det klart for enhver, at jeg ikke kunne leve uden en cykel. 0g den jeg havde derhjemme, var blevet for lille. Der fandtes imidlertid ikke så store 3- hjulede cykler på markedet, hvorfor der måtte specialfremstilles en. Nu var der bare det ved det, at da der skulle tages mål til cyklen, var jeg ikke hjemme. Jeg var feriekoloni med børnehaven. Men man skulle jo have begyndt på cyklen, så den kunne blive færdig. Og da min bror og jeg var næsten lige store, kunne man vel bruge ham som model. Man glemte bare, at mine arme og ben ikke kunne strækkes så meget som min brors. Derfor blev cyklen både for høj og for lang til mig. Og jeg kom aldrig til at bruge den alene på egen hånd. Det var en stor skam, for det var den eneste mulighed, jeg havde, for at bevæge mig selvstændigt omkring udendørs, hvilket ville have betydet utroligt meget for min sociale udvikling. Den kørestol, som jeg senere fik, kunne jeg ikke køre selv på grund af spasticitet i arme og hænder. Så jeg var faktisk overladt til mine medmenneskers for godt befindende indtil mit 20. år, hvor jeg fik en elektrisk kørestol. Hvad den kom til at betyde for mig, vil jeg fortælle senere.
Nå,- men da mine forældre tænkte, at jeg måske kunne træne i at cykle ovre på kostskolen - øvelse gør jo mester,- spurgte de, om ikke de skulle sende min cykel over. Men jeg prøvede kun cyklen nogle få gange, hvorefter de fandt, at det var håbløst. Så den stod blot nede i skolens kælder. Der var ingen, der tog initiativ til at forbedre cyklen således, at jeg kunne komme til at bruge den. De troede øjensynligt ikke på, at jeg før havde været vældig god til at køre på cykel.
Udenforstående mennesker, ville sikkert have troet, at de sociale sammenspil mellem eleverne på en sådan specialskole, ville være gavnlig for mig, fordi jeg kom sammen med andre handicappede. Men det var ikke tilfældet, snarere tvært imod. Jeg havde faktisk kun 1 kammerat, som jeg kom godt ud af det med. Det havde flere årsager. Det faktum, at jeg ikke selv kunne opsøge mine kontakter var et stort handicap. Dernæst kom, at mange af de elever, der gik på skolen var, eller blev, mere eller mindre aparte i deres psyke. Det var nok på grund af manglende omsorg og kærlighed, og fordi det blev en kamp at overleve og at leve op til de andre elever. Der herskede en udpræget sort humor og en meget speciel handicapjargon. Dette hårde miljø var jeg ikke vandt til. Og i stedet for at gå ind i det, trak jeg mig tilbage fra det. Den omtalte jargon skyldes også, at de fleste elever ikke kom uden for skolen. De levede deres liv i det miljø. Jeg kan kun huske, at vi var uden for skolen 1 gang. Da var vi inviteret i cirkus. De havde lavet en speciel forestilling for os handicappede børn. Det blev sikkert gjort i en god mening, og så var man jo også fri for at se handicappede børn ved de almindelige forestillinger, og de handicappede var fri for at se almindelige børn og blive konfronteret med, hvad de gik glip af. Jeg var en af de heldige, der af og til var på familiebesøg.
Skolen lå op til en befærdet vej. Derfor var det forbudt at gå uden for lågen. Kun de største elever havde lov til det.
Vi fik lidt lommepenge på skolen. Men vi kunne ikke komme til at bruge dem. Hvis vi ville købe noget, måtte vi have bud med de store elever. Det kunne dreje sig om slik, frugt eller Anders And blade.
Vi måtte ikke gå i vores private tøj. Tøjet blev syet på en systue i kælderen, og gik i arv fra elev til elev. Jeg kan kun huske, at jeg fik nyt tøj 1 gang, hvor jeg selv fik lov at vælge stoffet til en kjole. Men der var meget lidt udvalg. Det meste af stoffet var uinteressant, gråt. Og det blev kjolen da også. Engang havde min mor købt en gulblomstret sommerkjole til mig. Men den måtte jeg ikke gå med, af hvilken grund fik jeg ikke at vide.
Alt i alt var opholdet på skolen en fiasko for mig. Og det fandt mine forældre også hurtigt ud af. De mente dog, at jeg skulle blive der skoleåret ud. Så kunne jeg starte på en frisk, når det nye skoleår begyndte. Mine forældre snakkede med forstanderinden på kostskolen om at tage mig ud. Hun mente også, at det ville være bedst for mig at være hjemme, hvis mine forældre havde mod og kræfter til det. Så jeg blev meldt ud.
Hvis der er nogen, der vil vide, hvordan det senere gik mig, så har jeg beskrevet det i min selvbiografi ”Banebryderen”, som kan købes for kr. 75 af mig på e-mail: birgit.r@mail.dk
